La lucha de Grace continúa…

La lucha de Grace continúa…
Por:
  • monica-garza

“Mi objetivo es que se diga públicamente que el cannabidiol no es un psicotrópico, que no es adictivo y que no es un peligro para la salud”, me dijo hace unos días Raul Elizalde antes de partir a Suiza, donde este lunes 6 de noviembre será el único ponente mexicano en la Trigésima Novena reunión del Comité de Expertos en Farmacodependencia de la Organización Mundial de la Salud.

Este hombre que en 2015 junto con su esposa comenzó una cruzada legal para obtener la autorización de la Secretaría de Salud para importar un medicamento a base de mariguana, para administrárselo a su hija Grace —de entonces siete años— para mitigar las consecuencias del síndrome de Lennox-Gastaut que le provocaba entonces más de 400 convulsiones al día, incluso mientras dormía.

La familia Elizalde había probado para Grace todo tipo de tratamientos, medicina alópata, alternativa y 19 diferentes anticonvulsivos que nunca funcionaron.

A sugerencia de los neurólogos se tomó entonces la decisión de someter a la niña a una callosotomía, uno de los procedimientos paliativos más agresivos y riesgosos para pacientes con epilepsia refractaria.

La intervención consiste en cortar tres cuartas partes del hemisferio calloso del cerebro para evitar que las crisis sean generalizadas o, dicho de otro modo, se corta la comunicación del cerebro.

[caption id="attachment_658663" align="aligncenter" width="696"] Raul Elizalde(centro) muestra un amparo para importar cannabidiol, el 13 de agosto de 2016. Lo acompañan su hija Grace, su esposa y su abogado. Foto: Cuartoscuro[/caption]

Raul y Mayela Elizalde fueron informados por los médicos que las posibilidades de esta operación para su hija iban desde mejorar, hasta quedar en estado vegetativo. El riesgo era importante, pero ellos ,desesperados de ver el cuerpo exhausto de Grace, decidieron tomarlo.

El procedimiento no funcionó. Y la vida de los tres volvió a aquella habitación de su casa en Monterrey adaptada con colchonetas para impedir que Grace se lastimara más físicamente durante las cientos de convulsiones que atacaban su cuerpo las 24 horas del día.

Vaya fortaleza la de esa niña de complexión pequeñita y delgadísima, quien además desde los ocho meses de nacida también fue diagnosticada con el espectro autista, que le impedía comunicarse con el mundo, y apenas con la mirada sus padres adivinaban su grito de ayuda.

Raul escuchó por vez primera la palabra cannabidiol en un reportaje de la televisiónnorteamericana,“te confieso que mi visión conservadora en un inicio me hizo dudar, hasta que comencé a investigar y corroboré que había niños como Grace que eran tratados con cannabis”, recuerda.

Fue así que comenzó junto con su mujer una batalla legal con y contra la ciencia en México. Con y contra la mariguana para su uso medicinal.

Finalmente el 21 de octubre de 2015 quedó documentado que alrededor de las 22:15 horas, Grace Elizalde recibió por primera vez —y de manera legal en México— el cannabidiol en un producto estadounidense de nombre “Charlottes Web”. El sabor elegido fue chocolate con menta.

Hoy, a más de dos años de aquel juicio que captó todos los reflectores, la atención y el debate de la opinión pública, la pequeña Grace vive una vida completamente diferente, al igual que sus padres, pues pasó de tener 400 crisis convulsivas diarias a 20 en un día muy malo.

“Ya podemos salir a un restaurante a comer con ella, podemos viajar con  ella, nos ha cambiado la vida totalmente. Ese espectro autista que Grace tenía ya no lo tiene, ya nos puede mirar a los ojos y busca la manera de comunicarse un poquito más con nosotros. Todo lo que nos está pasando se lo debemos a esta planta, a la molécula del cannabidiol”, me dijo Raul Elizalde antes de partir a Suiza donde expondrá el caso de su hija ante el Comité de Expertos en farmacodependencia de la OMS, para conseguir que se retire al cannabidiol de la lista de psicotrópicos.

“Mucha gente dice que cannabidiol es igual a mariguana y desde ahí estamos equivocados. Cannabidiol no es igual a mariguana, no es psicotrópico, múltiples estudios lo han demostrado y eso es lo que queremos dejar claro”.

Y es que las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre la agenda internacional de medicamentos de cannabidiol —que en muchos casos está en un limbo normativo y de prejuicios— puede influir en su legalidad  en todo el mundo, lo que significaría obtener para millones de personas una nueva opción de salud y calidad de vida.