Viven

Carlos Urdiales

Sin causa genética ni predeterminación biológica, el embarazo transcurrió en buenas condiciones y los reportes de seguimiento presagiaban un nacimiento sin sobresaltos, pero un médico, quizá un ayudante, cometió un error aplicando la anestesia a la madre. Ese bebé nació sin respirar, pasaron dos, cuatro, seis, ocho minutos, once en total. Los doctores lograron “sacarla”. A partir de ese momento es un ser humano con discapacidad intelectual, profunda y permanente.

En México viven un millón 500 mil personas con discapacidad intelectual (Inegi 2010). La lesión es incurable aunque si se atiende temprano con estimulación y ayuda especial, mitigará mayores infortunios en su vida, cuya expectativa puede ser de 40, 50, 60 o más años.

Las terapias deben integrar aspectos del desarrollo humano, capacidad de adaptación al entorno físico, social y el desarrollo de habilidades cognitivas, hasta donde su condición y circunstancia lo permitan.

La presencia de un niño o niña con ese tipo de discapacidad tiene alto impacto en el núcleo familiar. La vida se altera de manera tan permanente como la vida misma. La crónica que comparto es del parto de mi hermana, hace ya 46 años.

La discapacidad intelectual no tiene cura, no hay rehabilitación. Trabajos tan valiosos como los de los Centros de Rehabilitación Integral Teletón, tienen fecha de terminación, están diseñados para re-habilitar.

Fundación de Ayuda al Débil Mental A.C. (www.fadem.org.mx) nació hace 50 años (mayo 1965) fruto de la necesidad de padres y madres de familia que compartieron el reto de darles a sus hijos con discapacidad, un entorno con amor y dignidad para su desarrollo. Ellos reunieron lo necesario, dentro de lo posible, para abrir el primer centro de atención.

Invitaron a las religiosas de la Congregación de Hermanas Hospitalarias para venir a México por su experiencia en otros países. Su presencia ha sido vertebral durante este medio siglo.

Fadem opera dos centros de atención, residencia y semi-residencia, uno es mixto, Centro San Benito Menni en Tláhuac, al sur del DF (antes Casa Hogar Beatriz de Silva) y el otro en Tlalnepantla, Estado de México, Quinta San Isidro.

Las hospitalarias se han concentrado en la Quinta donde trabajan todos los días de cada semana, mes y año desde hace 50, brindando a mujeres que van de los cinco años hasta más de 65 de edad, para que ellas (y quienes los puedan apreciar) todo lo que sí pueden ser. Saben de antemano lo que no pueden hacer. La diferencia es grande.

Cincuenta años trabajando en esta área específica de atención especializada implica miles de vidas tocadas, transformadas y apoyadas. Fadem se ha consolidado como una institución profesional, laica, dirigida en su Consejo Directivo por los padres de familia, algunos de ellos sobreviviendo a sus hijos y otros, contemplando la protección y cuidados de los son objeto en los dos centros, se ha ido incorporando otra generación, la de los hermanos y hermanas de los beneficiarios, sobre quienes descansa parte de ese futuro de crecimiento para poder brindar más apoyo a más familias que cada día, y sin saberlo, desearlo o poder evitarlo, se incorporan a esta realidad de vida, la de la discapacidad intelectual.

Fadem se ha institucionalizado, cada vez más profesionales en diversas áreas suman su trabajo, talento y amor. Los apoyos no faltan pero tampoco alcanzan. Misión y visión de trabajo están claras, lo que hacemos en Fadem lo hacemos bien, pero la demanda es enorme, no está cubierta y hacia allá necesitamos enfocar los esfuerzos, convocando para que sean compartidos por más personas e instituciones.

Otra anécdota: hace más de 25 años la PGJDF llevo a Casa Hogar a una jovencita con discapacidad que encontraron abandonada y comiendo en basureros, las hospitalarias y Fadem la atendieron, la registraron. Calculamos que hoy ronda sus 50, se llama Bety y expresa sus cariños, alegrías y tristezas. Una más de las 180 historias que aquí viven.

Originalmente quise escribir sobre el perro callejero (el capitán) que mordió a la pequeña Fátima en Iztapalapa, el amparo de la justicia que evitó su sacrificio amparando al can. Pero no logré asimilar el concepto humanista de esa atención frente a las ausencias legales y sociales en otros menesteres. Gracias.

urdiales@prodigy.net.mx

Twitter: @CarlosUrdiales