Indispensable, detectar enfermedades raras desde el nacimiento afirma especialista

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En el mundo existen cerca de siete mil enfermedades raras, de ellas 80 por ciento son genéticas y el resto son catalogadas como particulares en ciertas áreas; al no ser de fácil identificación pueden condenar a los afectados a una situación de discapacidad permanente, comentó el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro.

En el marco de la inauguración de la Feria de la Salud, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, aseguró que la única forma de prevenir el sufrimiento se necesita que los pequeños tengan un tamiz neonatal a fin de conocer su condición genética y, en caso de encontrar algo, dar seguimiento constante.

Para ayudar a que este examen se haga de forma regular, la OMER impulsa una iniciativa en el Senado, para que en el país exista esa atención, sobre todo, porque no hay un registro nacional de pacientes con ER. “Espero sea aprobada, pues representa la vida de mucha gente”, abundó.

Mencionó que el mensaje de este año es “Día a día, mano a mano” para reconocer el trabajo que hacen las autoridades, la familia, los cuidadores y los propios pacientes en la lucha contra la discriminación, la segregación de quienes padecen ER.

Las personas afectadas van de médico en médico durante años, sin lograr un tratamiento adecuado o la integración de un diagnóstico, lo cual “es doloroso, porque hay niños de siete años con ER que no están diagnosticados hasta que la enfermedad está totalmente instalada”.

Jesús Navarro aseguró que quienes viven con padecimientos raros o huérfanos, enfrentan falta de información, sobre la enfermedad misma y dónde obtener ayuda; alto costo de los pocos medicamentos existentes y cuidado; así como desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.