“En cuidados paliativos, aliviar el dolor de los niños es el objetivo”

En estos días, y tras protestas muy intensas de los padres de familia por el desabasto en medicamentos contra el cáncer, parece que empiezan a llegar los medicamentos a los hospitales, pero tarde; hay niños que ya han sido afectados, como Mariana, de siete años, quien perdió la batalla contra la enfermedad y su madre, Judith Torres, afirma que la falta de medicamento fue letal para su hija.

“Yo siento que si hubiera recibido las vacunas como deben, tal vez su sistema hubiera estado reforzado, pero fueron tres semanas de medicamento que Mariana no recibió; después la internaron un mes y todo el medicamento dentro del hospital se lo cubrían, pero pues ya saliendo del hospital no fue mucho el tiempo que estuvimos afuera, estuvimos dos semanas, fue cuando ella falleció”, relató.

La mujer considera que el desabasto de medicamentos para pacientes con cáncer del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG) en marzo pasado fue decisivo en la salud de su hija.

Acompañar a un niño y a sus familiares en la etapa terminal es muy doloroso y complicado. Por ello, platicamos con el doctor Carlos Roa Gama (CRG), médico especialista en dolor y cuidados paliativos, que en este momento desarrolla un trabajo muy intenso con niños con cáncer, y con Mariana Hernández Téllez (MHT), directora de la fundación Antes de Partir.

CRG: Se calcula que en el mundo existen entre 15 y 30 millones de niños que requieren de cuidados paliativos pediátricos; esto es gravísimo, porque no todos los niños tienen el acceso a este tipo de medicina. Cuando la gente dice: “Ya no hay nada más que hacer”, es cuando más hay que hacer por nuestros pacientes. Existen unas ligeras variantes entre los cuidados paliativos pediátricos y los cuidados paliativos de adulto; la definición muy concreta que nos da la Organización Mundial de la Salud la podemos expresar como los cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño; incluye también el apoyo a la familia. En esto de los cuidados paliativos pediátricos no debemos olvidar a los hermanos, eso es bien importante. Comienzan en cuanto le diagnostican a uno una enfermedad que es potencialmente amenazante para la vida y continúa independientemente de si el niño recibe el tratamiento propio de la enfermedad o no. Implica también que los profesionales de la salud deben aliviar no solamente el dolor, el dolor es nuestro objetivo, nuestro target, sino también el sufrimiento físico, psicológico y también social del niño. Para poder tener unos cuidados paliativos adecuados se requiere pues un enfoque amplio, multidisciplinario, y cuando me refiero a multidisciplinario, quiere decir que lo conformamos médicos, enfermeras, tanatólogos, psicólogos y también es completamente válido, la terapia física y rehabilitación, pero no nos podemos olvidar de otras terapias alternativas, como el reiki, la reflexología, la aromaterapia, la musicoterapia, que además deben involucrar a la familia y los recursos que tengamos disponibles en la comunidad.

[caption id="attachment_994163" align="alignnone" width="696"] El secretario de Salud, Jorge Alcocer, se reunió ayer con un grupo de padres de pacientes del Hospital Infantil de México, con quienes se disculpó por sus expresiones en el sentido de que “no era un asunto urgente”, y reafirmó el compromiso del Gobierno federal para que no falten medicamentos en los hospitales. Foto: Especial[/caption]

BB: 97 por ciento de los niños con cáncer en etapa terminal requieren de cuidados paliativos.

CRG: ¿Cuáles son los cánceres más frecuentes que presentan los niños? En primer lugar tenemos las leucemias; en segundo, los linfomas, y en tercer lugar, los tumores del sistema nervioso central. Hablando de estadísticas, 56 por ciento se da en niños, en varones, y 44 por ciento en niñas.

BB: ¿Estamos viendo un incremento en cáncer de lo que hemos visto en años anteriores?

CRG: Por supuesto que sí. De hecho, GloboCan estima que para 2030 tendremos 200 millones de casos nuevos de cáncer en el mundo.

BB: ¿Por qué ha ido aumentando el cáncer, sobre todo en niños, que antes no veíamos con esta frecuencia?

CRG: Definitivamente, por los cambios y por los hábitos higiénico-dietéticos que tenemos. Es bien importante saber que en 70 por ciento de los casos en los países con vastos y medianos ingresos, el cáncer podrá ser curable, mientras que 90 por ciento en los países con altos ingresos es curable, ¿qué quiere decir esto?, que los niños llegan muy tarde a hacer el diagnóstico oportuno y, por tanto, a recibir el tratamiento adecuado.

BB: ¿Cómo detectar un cáncer en un niño en un momento temprano, en un principio de esta enfermedad?

CRG: Nosotros platicábamos que 98 por ciento de los niños que requería cuidados paliativos, pues son oncológicos. De los síntomas más frecuentes que vamos a tener en el inicio o en las fases tempranas de la enfermedad son fiebres, infecciones, sangrados, tumoraciones, pérdida de peso, fatiga, cansancio y además, lo más grave de todo, es que son síntomas muy generales de cualquier enfermedad, ¿no?, y si nosotros contemplamos que cada vez es más difícil acceder a los servicios de salud y que cada vez tenemos mayor número de médicos con menor grado de preparación, pues hasta los puedes confundir con un resfriado cualquiera, ¿no? Los cuidados paliativos tienen un impacto económico extremadamente importante, porque abate por mucho los costos. Nada más pensémoslo así: una habitación en un hospital privado cuesta alrededor de tres mil 500 pesos, sin contar con los medicamentos, las visitas del médico, sin contar todos los extras en el hospital, y tener al niño en su casa nos abate costos. Tener al niño con la visita domiciliaria, con tener un teléfono abierto todo el tiempo, con tener las visitas por parte del equipo multidisciplinario, pues es mucho más barato que estar ocupando una cama de un niño que podría ser potencialmente recuperable; esto no demerita o no le quita la importancia al niño que está en situación de terminalidad.

"En el mundo existen entre 15 y 30 millones de niños que requieren cuidados paliativos, y no todos tienen el acceso a este tipo de medicina. Cuando la gente dice: “Ya no hay nada más que hacer”, es cuando más hay que hacer por nuestros pacientes”

Carlos Roa Gama

Médico especialista en dolor y cuidados paliativos

BB: ¿Cuántos niños con cáncer hay en México en este momento?

CRG: A 2018, que es el último censo, se va dividiendo por grupo etarios, más o menos en 2017 fueron por cada millón de habitantes, 89.6 pacientes de entre cero y nueve años; mientras que en adolescentes por cada millón de habitantes eran 68.1 pacientes. Es importante también diferenciar tres tipos de edades: de cero a cuatro años la incidencia es de 135.8 por millón, mientras que en los adolescentes es de 52.6 por millón; entonces, más o menos así es como dividimos cuántos niños tenemos por cáncer en nuestro país.

MHT: En la fundación Antes de Partir tenemos muchos programas; el más importante es obviamente el Programa Integral de Cuidados Paliativos, que es dar la atención psicológica, tanatológica, actividades lúdicas, la atención médica y la atención también espiritual; esto combinado nos da una terapia bellísima y muy completa porque, como ya lo mencionamos, requiere de un equipo multidisciplinario, perfectamente capacitado, que dé la atención integral, no sólo al paciente, sino a la familia. Eso es como nuestro programa maestro, que está muy enfocado a nuestro nuevo proyecto que se llama Casa Colibrí, el primer hospice en México para la atención de pacientes pediátricos en etapa de terminalidad y sus familias. Casa Colibrí va a tener ocho habitaciones para poder traer aquí a aquellos pequeños que se encuentran en situación de terminalidad y vulnerabilidad, que no tienen los recursos para estar en sus domicilios o que viven fuera de la Ciudad de México y poderlos atender en este lugar que realmente no es un hospital, no es un albergue como tal, sino es un centro de atención para estos niños y sus familias. Dentro de Casa Colibrí también vamos a tener una clínica de cuidados paliativos para aquellos pacientes que sí tienen las condiciones sociales para estar en su domicilio y puedan trasladarse a Casa Colibrí, vayan y reciban nuestros tratamientos médicos, consulta médica, atención psicológica, tanatológica, lúdica, espiritual, y regresen a sus domicilios hasta el momento en que por la misma condición de su enfermedad y por los síntomas no se puedan trasladar, es cuando nosotros gestionamos la visita domiciliaria a las casas de los pacientes.