Síndrome de Down: el gran reto, la inclusión

Educación inclusiva, contar con médicos especialistas que den atención integral y “reeducación” de la sociedad, son algunos de los grandes retos a los que se enfrentan niños y adultos con Síndrome de Down, consideran expertos en el tema.

Para Yesenia Escudero, psicopedagoga y fundadora de Mosaico Down, hoy, en el Día Internacional del Síndrome de Down, es necesario “reeducarse” y entender que no sólo el ser una madre de edad avanzada es requisito para que un niño nazca con esa condición, pero la edad sí aumenta el riesgo”.

La Dirección General de Información en Salud (DGIS) construyó una base de datos en las madres que dieron a luz a un niño en esta condición, y ésta permite ver que, en relación con los resultados por grupos quinquenales de edad materna, a mayor edad, la probabilidad de poder tener un hijo con esta condición también es mucho más elevada.

En sus resultados, se menciona que en las madres de 35 a 39 años, hay 19% de probabilidad; de 40 a 44 años, 37.4, y mayores de 45 años, con 43.5%, al tiempo que aclaró que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición que es resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 comunes.

“El Síndrome de Down dura toda la vida. La atención a las personas con esta afección se enfoca en ayudarles a desa-rrollar su máximo potencial; nosotros, en Mosaico Down, brindamos a este sector de la población los servicios de terapia del lenguaje, ocupacional y física, a fin de poder contribuir en la inclusión educativa, laboral y social de este sector de la población”, manifestó.

En México, de 2022 a la primera quincena del 2023 nacieron 351 niñas y 338 niños con Síndrome de Down, de acuerdo con datos de la DGIS.

Katia D’Artigues mencionó a La Razón que desde que en 2006 que nació su hijo Alan y tras los primeros encuentros que tuvo con familias y su ingreso a cursos internacionales respecto al tema, uno de los principales problemas que enfrentó fue el no contar con médicos expertos.

“Comenzamos porque hay muy pocos especialistas en Síndrome de Down en la infancia, a pesar de que hay esfuerzos, (pues) me ha tocado presenciar, en el Instituto Nacional de Pediatría, grandes médicos; ahí hay una clínica de especiali-dad para personas con esta condición.

“Otro factor es que aún se conoce poco de la hoja de salud y ese es el primer paso para su inclusión a la vida de estas personas. El segundo paso es la educación; aunque cada vez hay más escuelas que aceptan a personas con discapacidad, no ocurre siempre”, señaló la comunicadora.

Acerca de las políticas públicas en el país, consideró que aún hay grandes retos: “En educación inclusiva falta muchísimo. Aunque hay reformas constitucionales que se han hecho este sexenio, vemos que esto que se dice no sucede en la vida real; Pensiones para el Bienestar apoya a que sobrevivan y apoya a que una familia tenga un ingreso más; sin embargo, las personas no pueden contribuir solos a una educación inclusiva; se necesitan instituciones preparadas”, afirmó.

Pese a todo, dijo, tener a Alan ha sido una de las mayores bendiciones en su vida: “Es un camino con muchos retos, pero también lleno de cosas muy lindas y compañías que agradezco. He aprendido mucho al ser mamá de Alan. Jamás imaginé cuánto”, refirió D’Artigues, al exaltar que los padres deben tomar las riendas, al no sobreproteger a sus hijos con esta condición, ya que les privan de ser seres libres e independientes: “Una cosa me quedó clara: había que trabajar con él, desde ese mismo momento, con la mirada puesta en volverlo lo más independiente posible. Ése era el más importante reto y ha sido el foco de su educación y de la dinámica de la casa”.

La coordinadora de la Clínica de Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría de la Secretaría de Salud (Ssa), Karla Flores, indicó que la atención médica oportuna e integral de las comorbilidades que padecen personas con esta condición ha permitido que su expectativa de vida pase de 10 años en 1960, a 65 años hoy: “Antes, las personas con este síndrome sufrían cardiopatías y no eran intervenidas, por lo que la enfermedad evolucionaba y fallecían”.

En México, una de cada 700 menores nace con este síndrome, y se estima que habitan más de 220 mil personas con esta condición, de las cuales entre 50 y el 60% presenta algún grado de daño cardiovascular, según la Ssa.