En México el tema de la discapacidad desde el gobierno, siempre ha seguido la política de “mirar hacia otro lado”, de hacer como que hacen, sin hacer nada en realidad, de promover políticas públicas que no cumplen o generar unas que no sirven.
Desde hace sexenios la discapacidad en México no tiene números claros, no hay censos oportunos y menos presupuesto para que los pacientes cuenten con la atención adecuada, la tecnología y de programas de inclusión mejor ni hablemos...
Quizá por eso la película Los Dos Hemisferios de Lucca, basada en la historia de la periodista Barbara Anderson y el caso de parálisis cerebral de su hijo, ha tenido el éxito arrasador que ni Netflix esperó.
Acapulcazo de Claudia
Porque es la historia de cientos de miles de padres en México que se enfrentan a esos miles de obstáculos cuando reciben a un chiquito con discapacidad en la familia y si además no cuentan con los recursos económicos necesarios, que son muchos, ven las puertas cerrarse una tras otra.
Los Dos Hemisferios de Lucca, que ya es la segunda película dentro de la plataforma de Netflix más vista en el mundo y la número uno en Latinoamérica, exhibe a un México con discapacidad profunda en materia de salud e investigación científica.
El hoy célebre Cytotron, aparato que se muestra en la cinta y que logró los grandes avances en Lucca, mejorando su condición y disminuyendo sus consecuencias graves, como ataques epilépticos, fue probado en México desde 2018.
El Hospital Infantil de México Federico Gómez registró ese año el protocolo de investigación denominado “Estudio piloto del cerebro en niños con parálisis cerebral infantil a través de la Resonancia Magnética Nuclear Cuántica de Campo Rotacional”.
Sin embargo, luego de un año de pruebas, en agosto de 2019 se determinó que “no se mostraban avances significativos”, por lo que el protocolo fue cancelado y en 2021 el equipo fue retirado del hospital.
La Asociación Mexicana de Neurología Pediátrica emitió entonces un comunicado advirtiendo que el dispositivo no contaba con la aprobación de organismos internacionales y que se trataba de un tratamiento experimental.
Tratamiento que, contradiciendo dicho diagnóstico, probó tener avances casi milagrosos en pacientes como Lucca, que hasta entonces había recibido muy pocas esperanzas de mejorar su calidad de vida.
En 2022, el INEGI reportó que en México 20 millones 838 mil 108 personas viven con alguna discapacidad o limitación, lo que convierte a este grupo en la primera minoría del país. Son el 16.5 por ciento de la población mexicana.
Las barreras que enfrentan son muchas, empezando porque no es una agenda que sea prioridad en el sector salud, inexplicablemente.
En 2023 el Conapred señaló que mientras para el 95.6 por ciento de la población entre 6 y 14 años la asistencia a la escuela es casi universal en los niveles básicos, en las personas con discapacidad el porcentaje disminuye casi 20 por ciento.
Se estima que 76 por ciento de las personas con discapacidad no tienen acceso a servicios de salud pública o privada.
La revista especializada The Lancet presentó un reporte que señala que en México la esperanza de vida promedio es de 75.8 años, pero para las personas con discapacidad, la cifra disminuye 12 años y en mucho tiene que ver con la calidad de vida a la que están expuestos.
El abandono institucional y la falta de recursos para la atención de las personas con discapacidad quedó de manifiesto en la Encuesta Nacional de Discriminación 2022, donde 46.1 por ciento de los entrevistados aseguró que le fueron negadas ayudas sociales y becas en el sexenio pasado, así como atención médica, acceso a la educación y empleo.
En este sexenio, en esa área, las cosas no parecen prometer un mejor escenario, o al menos no lo muestra así los recursos asignados para este rubro, del que por cierto, casi no se habla desde el gobierno federal o local.
Los principales esfuerzos para beneficiar a las personas con discapacidad en México, siguen saliendo más de la iniciativa privada o de organizaciones civiles, que desafortunadamente están cada vez más acotadas para con-seguir recursos.
De ahí que Los dos hemisferios de Lucca haya logrado generar tanta conversación, porque encendió una luz para cientos de miles de padres que viven con niños que no son atendidos o que no reciben alternativas para mejorar su condición de vida.
Es una poderosa llamada de atención a un servicio de salud pública en México que es insensible y deficiente con un porcentaje de la población que no es menor.
Seguramente por eso Barbara Anderson, hace unos días me dijo en entrevista: “La película puede ser muy romántica, puede ser muy atractiva, pero la vida continúa y los retos también”…Y vaya retos...
