Eric Dane, conocido por sus papeles en “Grey’s Anatomy” y “Euphoria”, falleció esta semana de esclerosis lateral amiotrófica a los 53 años.
La enfermedad fatal del sistema nervioso, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, mató a Dane menos de un año después de que anunciara su diagnóstico.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la ELA es rara. En 2022, se estimaron cerca de 33 mil casos, según investigadores, que proyectan que los casos superarán los 36 mil para 2030.
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La enfermedad es ligeramente más común en hombres que en mujeres y tiende a aparecer en la mediana edad, entre los 40 y 60 años.
Esto es lo que debes saber.
¿Qué es la ELA?
Afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida de control muscular y empeorando con el tiempo.
La ELA provoca que las células nerviosas de las partes superiores e inferiores del cuerpo dejen de funcionar y mueran. Los nervios ya no activan músculos específicos, lo que eventualmente lleva a la parálisis. Las personas con ELA pueden desarrollar problemas de movilidad, habla, trago y respiración.
La causa exacta de la enfermedad se desconoce, y los expertos de la Clínica Mayo indicaron que un pequeño número de casos son hereditarios.
Se llama enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de los New York Yankees que fue miembro del Salón de la Fama. Gehrig fue diagnosticado con ELA en 1939, en su 36º cumpleaños, falleció en 1941 y fue la cara de la ELA durante décadas.
¿Cuáles son algunos signos de la ELA?
Los expertos dicen que los primeros síntomas suelen ser sutiles. La enfermedad puede comenzar con espasmos musculares y debilidad en un brazo o una pierna.
Con el tiempo, los músculos dejan de actuar y reaccionar correctamente, según expertos de la Universidad de California en San Francisco Health. Las personas pueden perder fuerza y coordinación en brazos y piernas; los pies y tobillos pueden debilitarse; y los músculos de los brazos, hombros y lengua pueden acalambrar o contraerse. Tragar y hablar puede resultar difícil y puede aparecer fatiga.
La capacidad de pensar, ver, oír, oler, saborear y tacto normalmente no se ve afectada, según expertos de la UCSF.
Con el tiempo, los músculos utilizados para respirar pueden quedar paralizados. Los pacientes pueden no poder tragar ni inhalar alimentos o saliva. La mayoría de las personas con ELA mueren por insuficiencia respiratoria.
¿Cómo se diagnostica y trata la ELA?
La enfermedad es difícil de diagnosticar porque no existe ninguna prueba ni procedimiento que la confirme. Generalmente, los médicos realizan un examen físico, análisis de laboratorio e imágenes del cerebro y la médula espinal.
Un médico puede interpretar ciertas cosas como signos de ELA, incluyendo una flexión inusual de los dedos, disminución de la coordinación motora fina, calambres musculares dolorosos, espasmos y espasticidad, un tipo de rigidez que provoca movimientos bruscos.
No hay cura conocida para la ELA, pero el medicamento riluzol ha sido aprobado para su tratamiento. Según la Clínica Mayo, puede prolongar la supervivencia en las primeras fases de la enfermedad o prolongar el tiempo hasta que se necesite un tubo para respirar.
Otro medicamento muy debatido, Relyvrio, fue retirado del mercado estadounidense por Amylyx Pharmaceuticals en 2024. Su desarrollo había sido financiado, en parte, por la Asociación ELA, principal beneficiaria del fenómeno viral “reto del cubo de hielo” de 2014.
A veces se prescriben otros medicamentos para ayudar a controlar los síntomas.
El atragantamiento es común a medida que avanza la ELA, por lo que los pacientes pueden necesitar sondas de alimentación. Las personas también pueden usar aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, sintetizadores de voz o sistemas de comunicación por ordenador.
Tras el inicio de la enfermedad, los expertos afirman que los pacientes pueden sobrevivir desde dos años hasta una década. La mayoría de las personas viven entre dos y cinco años después de que aparecen los síntomas, y aproximadamente una quinta parte vive más de cinco años después del diagnóstico.
